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APMAR spiega le malattie reumatologiche ai ragazzi nella Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche

Un fumetto per parlare ai ragazzi delle malattie reumatologiche e del loro impatto nella vita dei pazienti, delle loro famiglie e dell’ambiente con cui interagiscono, questo è “Una nuova sfida da vivere insieme” il racconto per immagini realizzato da APMAR, Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatiche che viene presentato in prossimità della Giornata Mondiale della Malattie Reumatiche.”Attraverso il linguaggio universale del fumetto. ha commentato la Senatrice Laura Bianconi, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, é possibile rivolgersi a tutti per spiegare cos’è una malattia reumatologica e come sia possibile affrontarla e superarla. Comprendere le prime difficoltà, è di aiuto ai ragazzi, ai genitori, agli insegnanti e ai compagni di scuola, per affrontare un evento drammatico, combattendo quel senso di isolamento conseguenza della malattia e che può far sentire “diverso” chi ne è colpito. L’iniziativa di APMAR si pone l’obiettivo di educare ai temi della salute, avvicinando e sostenendo le persone nei momenti di difficoltà, coinvolgendo insegnanti, compagni, amici perché spesso alcune malattie isolano e rischiano di allontanare i pazienti dal loro contesto sociale. Il fumetto realizzato da APMAR, che ha visto l’impegno e la partecipazione di tutte le maggiori società scientifiche di pediatria, potrá portare un contributo in questo senso”. Il fumetto proposto da APMAR ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica ed è nato dall’idea dei pediatri, Adele Civino e Francesco La Torre insieme al supporto grafico di Alberto Gennari, illustratore e scultore, mentre il contributo per la sua realizzazione è stato sostenuto dal contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb. Il progetto punta sull’immagine per incontrare l’attenzione dei nativi digitali, cioè dei ragazzi ed è stato sviluppato per essere utilizzato su tablet e smartphone (scaricabile all’indirizzo fumetto.apmar.it). Il racconto educativo, condiviso all’interno della scuola sostiene l’educazione alla salute e alle scienze della vita, tema importante e spesso affrontato all’interno dei programmi didattici. Il progetto ha ricevuto anche il patrocinio di FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri; GISEA, Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis; SIMPEF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia e SIP, Società Italiana di Pediatria. “Non è raro che i bambini che segnalano i primi sintomi della malattia non siano creduti. Spesso si pensa che si tratti di una una finzione per attirare l’attenzione ma i sintomi non devono essere sottovalutati, spiega Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatiche. Affrontare queste patologie in tempo e secondo i criteri di appropriatezza e sostenibilità è importante  e permette di investire in salute, presente e futura. Spesso i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita modificata dalle limitazioni dovute alla malattia. Questo richiede il sostegno e il coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono con i bambini che soffrono di malattie reumatologiche, e particolarmente nell’ambiente scolastico e sportivo. Il fumetto contiene un messaggio di speranza perché oggi le malattie reumatologiche possono essere affrontate e curate con i farmaci giusti. È possibile bloccare il meccanismo responsabile della progressione della malattia”. “Per brevità si chiamano malattie reumatologiche, al plurale, precisa Fabrizio De Benedetti, Direttore, Divisione di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, proprio perché sono tante. Quella più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, a seguire  il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile, la sclerodermia, la spondiloartropatia giovanile e molte altre forme. Per alcune malattie reumatologiche esistono cure riconosciute, mentre per altre la ricerca è impegnata a trovare terapie adeguate”. “L’insorgenza di una malattia cronica nella vita di un bambino ha come conseguenza una serie di cambiamenti sia a livello psicofisico sia a livello relazionale difficili da gestire, commenta Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPEF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia. Tra gli strumenti utili per affrontare la problematica, l’educazione sanitaria è lo strumento più efficace. Occorre un’azione culturale per conoscere la malattia e le sue conseguenze  nei diversi contesti di vita del bambino malato, dalle figure sanitarie come pediatri del territorio e dell’ospedale e infermieri, alle figure in ambito extrasanitario che interagiscono quotidianamente con il minore, dalla famiglia, agli insegnanti a scuola, agli educatori in ambito sportivo e ricreativo”. “Il primo passo per impostare e iniziare una terapia  corretta parte dalla diagnosi, precisa  Giovanni Lapadula, Presidente GISEA, Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis,  è essenziale promuovere la diagnosi rapida, informando sulla manifestazione di segni e sintomi. Un intervento precoce e intenso sulle malattie reumatologiche al loro esordio clinico è determinante per la remissione e forse anche la guarigione, inoltre è possibile contenere l’evoluzione verso l’invalidità, che comporta pesanti conseguenze, sia economiche, sia sociali”. “Le malattie rare, come purtroppo lo sono alcune malattie reumatologiche, conclude Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale Malattie Rare FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri, costituiscono una nuova sfida, ma anche una grande opportunità per la pediatria di famiglia e per il suo ruolo nell’assistenza territoriale del bambino che ne è affetto. Per alcune malattie rare che si manifestano nei primi anni di vita, il pediatra di famiglia deve avere la capacità di cogliere i primi segnali della malattia in modo da arrivare velocemente a una diagnosi tempestiva”. In occasione della sua presentazione un copia del fumetto è stata inviata all’attenzione del Ministro della salute Beatrice Lorenzin. Potete scaricare una copia del fumetto promosso da APMAR “Una nuova sfida da vivere insieme” a questo link http://www.hcc-milano.com/stampa/APMAR/Fumetto%20DEF.pdf
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