Progetto Euriclea presentato a Milano. Gestire la LMC diventa una nuova professione
Nei giorni scorsi durante un convegno a cui hanno partecipato tutti gli stakeholder e la stampa di settore è stato presentato a Milano il Progetto EURICLEA dedicato alla creazione di una nuova figura infermieristica per la cura dei pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica -LMC-. Il progetto prende il via da una collaborazione tra il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, la Società Italiana di Ematologia -SIE- e la Federazione Ipasvi(Federazione Nazionale Collegi Infermieri professionali, Assistenti sanitari, Vigilatrici d’infanzia). Il progetto EURICLEA è un progetto sostenuto da un contributo non condizionato di
Ariad Pharmaceuticals, azienda globale oncologica che ha da sempre tra i propri obiettivi quello di migliorare la vita dei pazienti malati di cancro, attraverso lo studio e lo sviluppo di farmaci innovativi. La Leucemia Mieloide Cronica -LMC- è una neoplasia dei globuli bianchi che solo in Europa coinvolge circa 7.000 nuovi pazienti ogni anno. Nel 2013 in Italia si contavano 7.881 pazienti affetti da LMC, con un’incidenza di nuovi casi del 12% pari a 930
pazienti. La LMC comporta una produzione eccessiva e non regolata di globuli bianchi da parte del midollo osseo, dovuta a un’anomalia genetica che produce la proteina BCR-ABL. Dopo il manifestarsi della fase cronica di produzione eccessiva di globuli bianchi, l’evoluzione della malattia porta a fasi più aggressive definite
fasi accelerata e blastica. I trattamenti farmacologici per la cura della LMC possono provocare reazioni indesiderate come la mielosoppressione (riduzione della funzionalità del midollo osseo), eruzioni cutanee, disturbi gastrointestinali e alcune
manifestazioni come debolezza, affaticabilità, mal di testa, alterazioni degli esami di laboratorio, tendenza
alle infezioni e sanguinamenti/emorragie, comparsa di pallore, tachicardia ed affanno. Tutti questi eventi, che spesso accompagnano la cura e le terapie prescritte, devono
essere tempestivamente individuati e trattati in modo adeguato, in modo che il paziente possa proseguire con il trattamento, traendone il massimo beneficio. È importante al presentarsi degli effetti collaterali, che questi vengano gestiti e non inducano all’interruzione della terapia. Nello scenario che abbiamo fin qui descritto il ruolo dell’infermiere diventa cruciale, come supporto indispensabile e insostituibile sia in un quadro clinico, sia sotto l’aspetto emotivo-psicologico. “Siamo lieti di poter supportare la realizzazione di un percorso formativo per un selezionato gruppo di infermieri che si occupano quotidianamente di pazienti affetti da leucemia mieloide cronica” ha affermato Giancarlo Parisi, General Manager di Ariad Pharmaceuticals Italia “Ci sembra naturale che queste figure professionali di eccellenza possano ottenere un riconoscimento per l’importante lavoro che svolgono con grande impegno e serietà a beneficio dei pazienti”. Il ruolo dell’infermiere è essenziale nella gestione degli effetti collaterali e per l’adesione corretta ai trattamenti terapeutici da parte dei pazienti. Tuttavia, per l’efficacia delle cure rimane fondamentale la collaborazione dei pazienti. I pazienti riconoscono nel ruolo dell’infermiere la figura più vicina, a cui rivolgersi per ottenere le informazioni mediche corrette e per ricevere sostegno e aiuto. Tra paziente e infermiere si stabilisce un rapporto di totale fiducia. Il paziente riconosce nell’infermiere di riferimento la persona e la figura professionale, che insieme a lui si prende in carico la custodia della propria qualità di vita. “Le terapie di ultima generazione migliorano sempre più la capacità di controllare la patologia, ma a questo si accompagnano spesso diversi effetti collaterali e i pazienti necessitano di una figura di riferimento per la loro segnalare questi effetti e sintomi collaterali in modo da riuscire a gestirli nel migliore dei modi e controllarli” ha dichiarato Felice Bombaci, presidente Gruppo pazienti AIL LMC “Siamo certi che il progetto Euriclea potrà essere di grande aiuto, perché i pazienti potranno avere una figura professionale preposta e specializzata, che significa avere un supporto clinico e psicologico di altissimo livello per aiutarli a mantenere l’aderenza ai farmaci garantendo una buona qualità di vita”. È importante far riferimento alle esperienze direttamente sul campo degli infermieri nella cura dei pazienti affetti da LMC e condividere tutti gli elementi e le buone pratiche che hanno già portato in questi anni i risultati di maggior successo. Tendere a ottenere i migliori risultati possibili nella gestione della patologia è l’obiettivo del percorso formativo, che è proposto con il progetto Euriclea. L’analisi e la discussione dei bisogni formativi degli infermieri che assistono i pazienti
affetti da LMC e i loro caregivers, è quindi il punto di partenza per poter costruire una proposta formativa completa, che è lo strumento indispensabile, insieme alla collaborazione tra infermiere e pazienti per ottenere i migliori risultati, come è stato sottolineato nel suo intervento anche dalla Dott.sa Irene Rosini Presidente dei Collegi dell’Abruzzo di IPASVI. “La figura professionale dell’infermiere nei reparti di ematologia si è progressivamente modificata anche in relazione alla recente evoluzione del relativo percorso di formazione curricolare. Gli infermieri hanno quindi nel concreto assunto un ruolo sempre più importante svolgendo un prezioso supporto all’attività clinica” ha precisato il Professor Fabrizio Pane, Presidente Società Italiana di Ematologia –SIE-. Il Prof. Pane ha proseuito “per questa ragione SIE sostiene il Progetto EURICLEA ed è parte del board scientifico incaricato dello sviluppo di un percorso formativo specifico
per migliorare la capacità di gestione dei pazienti in terapia con i nuovi farmaci biologici”. Il progetto EURICLEA ha come principale obiettivo la definizione di un percorso formativo che si svilupperà modellandosi sulle esigenze e le richieste dei pazienti con LMC, attraverso aggiornamenti del materiale esistente indirizzato sia alla formazione infermieristica che all’educazione del paziente. Al raggiungimento di questo primo traguardo, verrà istituita una rete infermieristica nazionale. “L’obiettivo del progetto formativo EURICLEA è quello di individuare in Italia un primo gruppo capofila che possa poi estendersi a tutto il territorio italiano attraverso un ampio network di infermieri specializzati nell’assistenza
al paziente affetto da leucemia mieloide cronica – ha dichiarato Barbara Mangiacavalli, Presidente Federazione nazionale dei Collegi Ipasvi. La federazione ha patrocinato questa iniziativa con l’intento di far emergere la qualità del lavoro dei nostri infermieri e l’eccezionale contributo che queste figure altamente
professionali consegnano al sistema ospedaliero. La Federazione sta lavorando affinché il loro valore venga riconosciuto in maniera formale”. Di seguito due video interviste con Felice Bombaci Presidente AIL e Irene Rosini Presidente Collegi dell’Abruzzo IPASVI.
