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Nasce My Day, portale dedicato alle patologie oncologiche

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Sono stati presentati i dati della ricerca “Teva Global Cancer”, commissionata da Teva a livello europeo e che ha analizzato oltre 20mila conversazioni on line che avevano come oggetto il tumore. La ricerca è stata la base di partenza di un progetto in ambito oncologico che vede coinvolti pazienti, medici e caregiver. Ne è emerso un quadro ben preciso: pazienti e caregiver necessitano di informazioni corrette e comprensibili, che siano un aiuto pratico e forniscano un sostegno psicologico nei momenti più difficili. Avere notizie utili e affidabili è parte integrante della terapia. La risposta di Teva alle esigenze dei pazienti è My Day: un portale dedicato alle patologie oncologiche il cui scopo è quello di aiutare i pazienti e i loro caregiver.
Le persone a cui è stata appena effettuata una nuova diagnosi si trovano in una situazione emotiva di paura e incertezza e, allo stesso tempo, devono assimilare grandi quantitativi di informazioni e prendere coscienza di importanti questioni relative alla loro particolare condizione. In tutto questo devono, inoltre, attraversare gli intricati meandri dei sistemi sanitari, elemento questo che può diventare altra fonte di stress.
La ricerca alla base del progetto ha analizzato circa 21mila post dal 2013 al 2016 e ha esaminato il comportamento sui social network di pazienti e caregiver con 4 tipologie di patologie oncologiche: tumore alla prostata, al polmone, al seno e linfoma. È emerso come donne e uomini si approcciano al web in modo differente: l’analisi indica che i pazienti con tumore alla prostata utilizzano un linguaggio molto meno emotivo rispetto alle pazienti con tumore al seno e si concentrano sui dettagli tecnici della patologia. L’analisi ha anche evidenziato come le donne sembrino molto più attive degli uomini nel parlare di tumore online. La ricerca indica come per il tumore alla prostata, il 65% delle conversazioni online siano ad opera dei caregiver, mentre per il tumore al seno solo il 17% delle conversazioni online è riconducibile a mariti, compagni o familiari di donne affette dalla patologia. Ciò implica che le donne con carcinoma mammario sembrano ottenere molto meno sostegno e partecipazione online dai loro caregiver. Tuttavia, per il carcinoma mammario, la complessità delle tipologie di tumore e la mancanza di strumenti valutativi relativamente semplici potrebbero rendere più difficile la condivisione online dei “dettagli tecnici” per le donne che ne sono affette.
Dall’analisi del web emerge inoltre come pazienti e caregiver svolgono un ruolo più diretto nella gestione della loro salute, attraverso pratiche discorsive che hanno sempre più luogo online. Stare in contatto con pazienti e caregiver che attraversano la stessa esperienza tramite comunità virtuali in rete può essere fonte di conforto. Comprendere la tipologia di conversazioni sul tumore che si svolgono online è fondamentale per aiutare i professionisti sanitari a instaurare un confronto produttivo e faccia a faccia con i pazienti.
Il board scientifico di My Day, composto da Guido Gini – Dirigente medico di primo livello, direttore Unità Linfomi della Clinica di Ematologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti “- Università Politecnica delle Marche, Claudia Laterza – Medico Palliativista, Nicla La Verde – Oncologa presso l’ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano, Franco Marinangeli – Direttore Istituto di Anestesia e Rianimazione, Università dell’Aquila, Giuseppina Sarobba – Direttore Oncologia Medica, ATS Sardegna, ASSL Nuoro, ha presentato il portale.
My Day fornisce informazioni sulle patologie oncologiche e link a risorse relative a tale argomento a chi ha recentemente ricevuto una diagnosi di tumore, a chi è in terapia o a chi è in remissione. Il portale include diversi tipi di contenuti: 1) storie, ritratti di persone e contenuti emotivi per sostenere i pazienti che hanno appena ricevuto una nuova diagnosi a gestire conversazioni difficili, quando per esempio devono comunicare ad amici e familiari la malattia; 2) informazioni sul tumore, per aiutare pazienti e caregiver a districarsi nel labirinto delle informazioni e a saperne di più sulle loro condizioni; 3) indicazioni sulla salute e il benessere, come ad es. consigli dietetici e nutrizionali, insieme a strumenti per il monitoraggio degli obiettivi personali, pro-memoria per la terapia e gli appuntamenti con gli specialisti.

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