Il 29 giugno è la giornata mondiale della sclerodermia con GILS AILS e APMAR
Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia. AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, si uniscono alla “Call to Action” di FESCA, Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, come sottolinea Antonella Celano, Presidente APMAR. Il 30 giugno si svolgerà un evento in cui le associazioni dei pazienti insieme ai medici specialisti porteranno davanti ai membri del Parlamento Europeo i problemi che i pazienti affetti da sclerodermia affrontano quotidianamente. Nella giornata al Parlamento Europeo si discutetá su cosa è possibile fare per migliorare la qualità di vita nelle persone affette da questa malattia poco fortemente invalidante e ancora poco conosciuta. Si chiederà ai governi e ai decisori politici, sia a livello nazionale sia a livello europeo, una mobilitazione per porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, per assicurare una diagnosi precoce, terapie e accesso a trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma in particolare perché si aumenti l’impegno e l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche. È possibile aderire e firmare la petizione che verrà presentata al Parlamento Europeo visitando il sito www.worldsclerodermaday.org. “A livello mondiale – precisa Ines Benedetti, Presidente AILS – è stata lanciata una campagna di sensibilizzazione che coinvolge direttamente le persone affette da sclerodermia, i loro familiari e i loro amici per raccontare la propria esperienza con la malattia, con un video di 25 secondi da condividere sui social network con gli hastag #WSD15 #unveilscleroderma #scleroderma #worldsclerodermaday. Questa per la sclerodermia è una campagna a livello globale che unisce le voci delle persone affette da questa patologia, che in tutto il mondo sono quasi 3 milioni. Associazioni nazionali come le nostre lanciano sempre campagne ed attività. Tuttavia la sclerodermia è una malattia rara, quindi le voci e l’impegno dei pazienti a livello nazionale e nelle singole associazioni, possono non essere sufficienti per creare un forte impatto e la giusta sensibilizzazione alle problematiche causate da questa patologia”. “In Italia- commenta Carla Garbagnati Crosti, Presidente GILS -verrà lanciato dalle nostre associazioni un video, che chiediamo a tutti di condividere, per far conoscere la sclerodermia. Si rivela fondamentale una forte alleanza tra le associazioni di malati, per chiedere pari dignità e il riconoscimento di malattia rara. In Italia la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come tale, e le Direttive Europee sono state attuate solo in Piemonte e Toscana, dando luogo a diseguaglianze regionali di accesso al trattamento e ai servizi che non sono accettabili. Questi saranno i temi che si discuteranno davanti al Parlamento Europeo il 30 giugno”. “La sclerodermia (o sclerosi sistemica)- precisa Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma -è una malattia autoimmune con specifici autoanticorpi, caratterizzata da fenomeno di Raynaud (dita bianche al freddo), microangiopatia trombotica e fibrosi del tessuto connettivo. È una patologia cronica, che può essere altamente invalidante. La sclerodermia è una malattia rara che in Italia colpisce circa 25.000 persone, con 1000-1200 nuove diagnosi ogni anno. È una patologia prevalentemente femminile che può manifestarsi a qualsiasi età. La sclerodermia indurisce la pelle e gli organi interni dei pazienti e, colpendo il viso e le mani, ne modifica la fisionomia, mettendo in crisi l’identità delle persone con notevoli ricadute sulla vita di relazione e con difficoltà ad accettarsi: per questo motivo, senso di isolamento, depressione e stress sono sintomi comuni nelle persone affette”. “È ancora una patologia piuttosto misteriosa relativamente alle cause che la provocano e che ne determinano l’andamento- commenta Lorenzo Beretta, Direttore Scleroderma Unit, IRCCS Ca’ Granda, Milano -Questi aspetti poco chiari fanno si che non ci sia a oggi una terapia univoca per la malattia e le terapie attualmente disponibili non siano sempre efficaci in tutti i pazienti. In Italia, così come all’estero, ci sono centri dedicati alla cura e allo studio della sclerodermia, in cui vengono utilizzate le più aggiornate tecniche diagnostiche e terapeutiche e dove è possibile accedere a protocolli di ricerca e sperimentali. Occorre sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche i medici, perché la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare i sintomi e quindi minimizzare l’impatto sulla qualità di vita, a fronte del fatto che attualmente un terzo dei pazienti non viene correttamente indirizzato allo specialista”. Per approfondimenti sulla sclerodermia: www.apmar.it www.ails.it www.sclerodermia.net
