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Al progetto Allevia va il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2019. Si è conclusa con successo la terza edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia ora parte di Takeda e dedicata alle malattie rare, al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in corso alla Leopolda di Firenze.

A convincere la giuria quattro ragazzi del Politecnico di Milano con il progetto Allevia che ha sviluppato un sito web per sensibilizzare insegnanti e studenti sul tema delle malattie rare. Il modo in cui immaginano di farlo è raccogliendo una serie di risorse fornite dalle varie associazioni pazienti per poter dare agli insegnanti gli strumenti per arrivare ad una vera e propria inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare e trattare queste tematiche con i loro allievi.

A confrontarsi nella maratona 16 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti ed esperti di malattie rare, che si sono riuniti a Firenze per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio delle persone affette da malattie rare. Comunicazione tra pazienti e associazioni, riduzione dei tempi di diagnosi, aiuto per i caregiver per una migliore gestione delle situazioni, sensibilizzazione di insegnanti e studenti per arrivare all’inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare, sono solo alcuni dei temi su cui si sono confrontati i creativi.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello 0,05%, meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte, invece, deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. L’80% di queste patologie ha origine genetica e circa la metà dei pazienti affetti da malattie rare sono bambini. In media occorrono 5 anni o più per avere una diagnosi e il 40% dei pazienti, inizialmente, riceve una diagnosi sbagliata.

“Le malattie rare – afferma Rita Cataldo, amministratore delegato di Takeda Italia – sono una delle aree in cui Takeda è già attiva da anni e nella quale, dopo l’acquisizione di Shire, intende confermare il suo impegno nella ricerca, investendo sempre di più. Per questo motivo abbiamo scelto di coinvolgere i giovani e le start up, che potranno mettere in campo le loro capacità per far avanzare le digital health e contribuire al miglioramento per la vita dei pazienti affetti da queste malattie”.

Tra le associazioni pazienti attivamente coinvolte nel Rare Disease Hackaton 2019 per fornire spunti di lavoro ai ragazzi e per valutare i progetti proposti: UNIAMO, Associazioni Pazienti Emofilici afferenti a FedEmo, Un filo per vita, ANNA, AIMPS, AIP, AAEE, AIG, AIAF, CIDP.

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