Al via il progetto “Bimbe dagli occhi belli” promosso da AIRETT con Fondazione Vodafone

Un ausilio capace di cambiare in meglio la vita di alcune bambine colpite dalla sindrome di Rett e delle loro famiglie. Si chiama TOBII I-Series, ed è uno dei dispositivi tecnologici più avanzati che consentirà a 30 bambine, che non sono in grado ne’ di parlare ne’ di muoversi, di interagire col mondo esterno e comunicare attraverso il semplice movimento degli occhi. Una piccola, grande rivoluzione resa possibile grazie a “Bimbe dagli occhi belli”: il progetto promosso da AIRETT e sostenuto da Fondazione Vodafone Italia.
Patologia rara di origine genetica, la sindrome di Rett si manifesta durante i primi anni di vita e colpisce prevalentemente le bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati di sesso femminile. La sua scoperta è drammatica per le famiglie, che osservano le conseguenze della sindrome solitamente intorno al primo anno di vita: ritardo cognitivo, perdita della capacità motoria e incapacità di parlare sono i principali sintomi causati da questa malattia che colpisce in maniera progressiva il sistema nervoso centrale. Di qui l’espressione, “bimbe dagli occhi belli”, in base alla quale sarebbero gli occhi l’ultimo strumento utile a queste ragazze per comunicare.
Tobii I-Series è un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte delle bimbe in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposte. Attualmente disponibile in due versioni, Tobii I-Series può essere utilizzato sia in situazioni di gioco, che di comunicazione o di apprendimento. La sua innovatività consiste nel fatto che non comporta la necessità di indossare fasce o caschi. Inoltre, può essere portato a mano, appoggiato su un piano o installato su un supporto o un mezzo di trasporto, come ad esempio una sedia a rotelle.
Il progetto “Bimbe dagli occhi belli” prevede la consegna in comodato d’uso di 30 sistemi di puntamento oculare Tobii I-Series a 30 bambine e ragazze con Sindrome di Rett e afferenti all’associazione AIRETT e si propone , per tutta la durata del progetto, di offrire assistenza tecnica e formazione per l’utilizzo degli strumenti, attraverso corsi di formazione, consulenze in vivo e on line, al fine di creare programmi individualizzati, valutare prerequisiti di partenza e monitorare l’utilizzo dell’ausilio.
Un’equipe di professionisti, provenienti da diverse università italiane, esperti in tema di disabilità collegata alla sindrome di Rett, in riabilitazione cognitiva e apprendimento, si occuperà della selezione delle 30 bambine, che parteciperanno al progetto sulla base di alcuni requisiti quali la formazione ricevuta dalle loro insegnanti attraverso il corso on line, la disponibilità delle stesse a partecipare al progetto, la mancanza di abilità di coordinazione oculo-manuale che consenta quindi l’accesso ad altre tipologie di ausili.