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Si aprie, e proseguirà fino al 30 ottobre a Riva del Garda (TN), la XX Convention Scientifica di Fondazione Telethon: un momento di incontro organizzato con cadenza biennale, grazie anche al supporto della Provincia autonoma di Trento, che coinvolgerà oltre 650 persone tra ricercatori, associazioni di pazienti e personale della Fondazione e in cui verranno presentati i risultati e gli obiettivi raggiunti, con lo sguardo rivolto però al futuro. La Convention Scientifica rappresenta un’occasione unica per tutti i ricercatori di Fondazione Telethon per l’aggiornamento e la condivisione con i colleghi di tutta Italia impegnati nel campo delle malattie genetiche rare, ma anche per il confronto con la comunità dei pazienti.

Fare da catalizzatore per aumentare il più possibile le opportunità di terapia e diagnosi per le malattie genetiche rare: questo l’obiettivo ambizioso della Fondazione che farà da filo conduttore per l’intera convention, in linea con gli obiettivi da raggiungere entro il 2027 definiti dall’International Rare Diseases Research Consortium, di cui è stata recentemente nominata presidente Lucia Monaco, responsabile del centro studi di Fondazione Telethon: garantire una diagnosi entro un anno a tutti i pazienti con una sospetta malattia rara se nota, approvare 1.000 nuove terapie soprattutto per quelle patologie prive di opzioni terapeutiche, sviluppare metodologie per misurare l’impatto di terapie e diagnosi sulle persone affette da malattie rare.

Il programma prevederà sessioni dedicate a specifici gruppi di malattie genetiche – neuromuscolari, mitocondriali, oculari – ma anche a tematiche trasversali quali la ricerca traslazionale, i modelli complementari alla sperimentazione animale, la sostenibilità delle terapie avanzate o l’utilizzo dei dati genetici in ambito scientifico e sanitario alla luce del Regolamento Ue 2016/679, noto come GDPR, relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento e alla libera circolazione dei dati personali. “La Convention Scientifica rappresenta per Fondazione Telethon un momento di incontro eccezionale tra tutte le eccellenze che ogni giorno contribuiscono al progresso della nostra ricerca scientifica – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – I risultati che abbiamo raggiunto nei nostri primi trent’anni come Fondazione rappresentano un grande motivo di orgoglio ma allo stesso tempo una responsabilità verso tutte quelle persone che vivono quotidianamente con una malattia genetica rara e verso cui vogliamo ribadire il nostro costante impegno anche per gli anni a venire, nell’ottica di proseguire nella missione che da sempre ci contraddistingue, cioè dare loro risposte concrete in termini di cure e terapie”.

Proprio in occasione dell’apertura dei lavori della XX Convention scientifica di Fondazione Telethon, e in seguito al Convegno sulle malattie neuromuscolari, è stato presentato questa mattina anche il progetto per il nuovo Centro Clinico NeMO di Trento: centro ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari che va ad aggiungersi a quelli già presenti a Milano, Arenzano, Messina e Roma e del quale Fondazione Telethon è socio fondatore, insieme alle maggiori Associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari. La Convention scientifica accoglierà inoltre al suo interno anche il IV Convegno delle Associazioni amiche, che si svolgerà il 28 e il 29 ottobre con la partecipazione di 143 persone, in rappresentanza di 92 associazioni di malattie genetiche rare, per raccontare il percorso che ormai da anni Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti stanno portando avanti insieme.

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